Sostegno del Registro Nazionale dell’Epatite Autoimmune – 2024

L’epatite autoimmune (EA) è una malattia rara del fegato ad eziologia autoimmune caratterizzato da un andamento remittente-recidivante e che se non identificata e trattata adeguatamente può evolvere in quadri di malattia epatica avanzata.

In questi mesi il registro nazionale è che diventato operativo presso il centro coordinatore che ha già arruolato 106 pazienti. A breve altri centri di riferimento per lo studio della AIH, coordinati dal Centro delle Malattie Autoimmuni del Fegato di Monza (Università di Milano-Bicocca) saranno attivi e potranno arruolare pazienti. Tale registro è associato ad una biobanca che raccoglie campioni biologici (sangue, urine, tessuti) di individui affetti da tale malattia.

L’obiettivo principale del registro nazionale AIH e della biobanca AIH è quello di monitorare la malattia sul territorio italiano, studiarne le caratteristiche (ad esempio indagare possibili fattori predittivi di recidiva di malattia) e individuare nuovi possibili target terapeutici.

Come associazione di pazienti riteniamo di estrema importanza sensibilizzare tutti i pazienti a sostenere questo registro.

Scopo del progetto è contribuire economicamente alle seguenti spese:

• Supporto data manager e lab manager dedicati al mantenimento registro e biobanca
  5000€
• Acquisto dello spazio cloud per l’immagazzinamento dei dati sensibili
  1000€
• Mantenimento annuale del database e biobanca
  1000€
• Pagamento della CRO (Contract Research Organisation) deputata al disegno degli studi, creazione cartella elettronica, coordinamento dei comitati etici per l’approvazione del progetto in tutti i centri italiani
  3000€

Costo totale: 10.000€