Chi siamo

Siamo un punto di riferimento per chi affronta una diagnosi rara.

AMAF è un’associazione di pazienti per i pazienti. Nata dalla volontà di pazienti di creare un punto di riferimento per tutti coloro che, come noi affetti da malattie rare autoimmuni del fegato, si possono trovare, soprattutto all’inizio, disorientati ad affrontare e accettare la diagnosi di una malattia cronica, prima di trovare la propria strada di cura e sostegno.
Il nostro impegno è stato sempre nei confronti dell’informazione e della cultura.
Crediamo che una cultura sociale permetta conoscenza e consapevolezza, due ingredienti fondamentali per compensare la distanza tra cittadini e pazienti.

Solo se si conosce si può decidere.
Il nostro slogan si sintetizza con
“conoscere per informare,
informare per conoscere”.

Spesso, infatti, si arriva a una diagnosi in maniera casuale, a volte anche con ritardi importanti e spesso da autodidatti e, comunque, anche una volta giunti a una diagnosi certa, è abbastanza frequente sentirsi soli, con la necessità di informarsi e muoversi in una direzione ancora sconosciuta.
Se queste considerazioni possono accomunare pazienti delle più svariate patologie, è, secondo noi, particolarmente fondato quando si parla di malattie rare, ossia quelle malattie che, come le nostre, interessano una percentuale abbastanza bassa della popolazione.

In questo AMAF si impegna ogni giorno a sollevare sempre l’interesse nei confronti di queste patologie a tutti i livelli: scientifico, economico e di rilevanza sociale. Per creare una cultura che preveda sempre più la comprensione delle malattie croniche e non l’indifferenza, la solitudine e l’isolamento.

Visto che noi e le nostre patologie rappresentiamo una nicchia della medicina, è intuibile il perché AMAF nasce a Monza: presso l’Ospedale San Gerardo ha sede il Centro MAF, uno dei più importanti centri di ricerca italiani dedicati alle MAF, guidato dal Prof. Pietro Invernizzi con la sua equipe.

Scopo

L’Associazione opera a favore di persone affette da: