Forniamo tutela e assistenza e offriamo sostegno morale e supporto organizzativo con:
- Uno sportello informativo di orientamento dei diritti assistenziali.
- La creazione di Gruppi di Auto Mutuo Aiuto.
- Una linea di ascolto.
- Live sulla informazione e le novità sulle patologie e la ricerca.
Accendiamo i riflettori sulle malattie autoimmuni del fegato per supportare i pazienti a:
- Chiedere un’adeguata informazione dei medici di base che dovrebbero essere i primi a guidarci verso una diagnosi corretta e precoce e indirizzarci verso gli specialisti del caso.
- Sollecitare gli specialisti affinché approntino un “protocollo”, una sorta di tabella di marcia che contenga tutte le indicazioni per compiere tutti i passi successivi alla diagnosi.una diagnosi corretta e precoce e indirizzarci verso gli specialisti del caso.
- Sostenere la costituzione di centri di eccellenza in cui poter trovare tutti gli specialisti coinvolti nella cura delle malattie autoimmuni del fegato.
Interveniamo presso le autorità sanitarie e politiche competenti:
- Sollecitando le autorità competenti per fare si che anche le altre MAF di cui ci occupiamo vengano inserite nell’elenco nazionale delle malattie rare – si è fatto il decreto-legge a fine 2024 per la PBC; una diagnosi corretta e precoce e indirizzarci verso gli specialisti del caso.
- Richiedendo lo spostamento in fascia A di farmaci attualmente in fascia C e di alcuni farmaci da banco comunque utili in certe patologie.
Sosteniamo economicamente la ricerca scientifica:
- In ambito nazionale e internazionale per lo studio di malattie di particolare rilevanza sociale con specifico riferimento alle patologie autoimmuni del fegato.
- Partecipiamo al finanziamento di validi progetti di ricerca nel campo malattie autoimmuni del fegato.