In questa giornata contro la violenza di genere vogliamo sottolineare quanto sia importante per le diagnosi e la cura delle malattie Rare del Fegato un approccio gender-oriented.
Un orientamento quello della “Medicina di Genere” sostenuto sia dalle nazioni unite nella Risoluzione delle Nazioni Unite del 2021 che dall’istituto superiore di sanità con il Piano per l’applicazione e la diffusione della Medicina di Genere (2019).
La “medicina di genere” si concentra sulla considerazione delle differenze biologiche (sesso) e psicosociali (genere) nella prevenzione, diagnosi e cura delle malattie.
https://www.epicentro.iss.it/medicina-di-genere/piano-medicina-genere
Il tema del ritardo diagnostico coinvolge molto le differenze di genere. Infatti, se la media è di cinque anni per giungere ad una diagnosi di malattie rare, diventano sei per le pazienti donne, possiamo veramente sostenere che la “differenza rara è donna”.
Le differenze di genere possono influenzare la presentazione dei sintomi di alcune malattie, rendendo necessaria una maggiore formazione sia dei pazienti che del personale sanitario per riconoscere queste varianti.
Orientare l’informazione verso una medicina di genere è uno strumento ancora poco noto che ci suggerisce la necessità di evidenziare le differenze con chiari obiettivi relativi alle donne, tra cui il riconoscimento dell’impatto di genere, il potenziamento della ricerca, il supporto ai caregiver e il miglioramento dei percorsi di cura, semplificando l’accesso alla diagnosi e ai trattamenti, migliorando la medicina di prossimità e riducendo l’impatto della malattia sulla vita quotidiana delle donne.
Integrare l’approccio di genere nella pratica clinica e nei servizi alla persona porterebbe a cure più appropriate e personalizzate, a beneficio di tutti i pazienti.
Noi di Amaf ci impegniamo in questa direzione per sostenere i pazienti nei difficili percorsi di diagnosi ed assistenza delle malattie rare.
Per ottenere un quadro nazionale aggiornato è in fase di elaborazione, in collaborazione con il Censis, la survey “Da rara a riconosciuta”.
“Da Rara a Riconosciuta” è un’iniziativa di Women in Rare promossa da Alexion e Uniamo, con la collaborazione di CENSIS, ALTEMS e altre organizzazioni. Il suo scopo è studiare e migliorare il sistema di presa in carico delle persone con malattie rare, concentrandosi in particolare sul ritardo diagnostico attraverso la raccolta di dati da pazienti e caregiver. CENSIS è partner tecnico nella raccolta e analisi dei dati per trasformare le esperienze dei pazienti in dati utili e proposte concrete.