Sostegno del Registro Nazionale della Colangite Biliare Primitiva – Anno 2021

La CBP è una malattia cronica del fegato e delle vie biliari, a patogenesi autoimmune. Nonostante sia una malattia rara, non è riconosciuta come tale dal Ministero della Salute e pertanto non è disponibile un registro nazionale ufficiale che offra a pazienti, medici ed istituzioni dei dati di epidemiologia né modalità per una sorveglianza della malattia nel tempo. a tal proposito i centri di riferimento per la CBP hanno attivato da luglio 2019 un Registro di malattia che coinvolge numerosi ospedali italiani in tutte le regioni. Tale registro è associato ad una biobanca che raccoglie campioni biologici (sangue e urine) di individui affetti da tale malattia.

L’obbiettivo principale del registro nazionale CBP e della biobanca CBP è quello di monitorare la malattia sul territorio italiano, studiarne le caratteristiche (ad esempio indagare perché alcuni individui hanno una malattia più aggressiva e/o meno responsiva ai farmaci), monitorare l’efficacia e la sicurezza dei farmaci registrati e di quelli in via di sperimentazione.

Come associazione di pazienti riteniamo di estrema importanza sensibilizzare tutti i pazienti a sostenere questo registro.

Scopo del progetto è contribuire economicamente alle seguenti spese:

• Supporto ricercatore dedicato al mantenimento registro e biobanca
  9000€
• Acquisto dello spazio cloud per l’immagazzinamento dei dati sensibili
  1000€
• Spese annuali di spedizione di campioni biologici
  1000€
• Mantenimento annuale del database e biobanca
  1000€
• Pagamento della CRO (Contract Research Organisation) deputata al coordinamento dei comitati etici per l’approvazione del progetto in tutti i centri italiani
  3000€

Costo totale: 15.000€