Sostegno del Registro Nazionale dell’Epatite Autoimmune – Anno 2022

L’epatite autoimmune (EA) è una malattia rara del fegato ad eziologia autoimmune caratterizzato da un andamento remittente-recidivante e che se non identificata e trattata adeguatamente può evolvere in quadri di malattia epatica avanzata.

Attualmente non è disponibile un registro nazionale ufficiale che offra a pazienti, medici ed istituzioni dei dati di epidemiologia né modalità per una sorveglianza della malattia nel tempo. A tal proposito i centri di riferimento per la AIH, coordinati dal Centro delle Malattie Autoimmuni del Fegato di Monza (Università di Milano-Bicocca) attiveranno entro metà 2023 un Registro di malattia che coinvolge numerosi ospedali italiani in tutte le regioni. Tale registro è associato ad una biobanca che raccoglie campioni biologici (sangue, urine, tessuti) di individui affetti da tale malattia.

L’obiettivo principale del registro nazionale AIH e della biobanca AIH è quello di monitorare la malattia sul territorio italiano, studiarne le caratteristiche (ad esempio indagare possibili fattori predittivi di recidiva di malattia) e individuare nuovi possibili target terapeutici.

Come associazione di pazienti riteniamo di estrema importanza sensibilizzare tutti i pazienti a sostenere questo registro.

Scopo del progetto è contribuire economicamente alle seguenti spese:

• Supporto data manager e lab manager dedicati al mantenimento registro e biobanca
  2000€
• Pagamento della CRO (Contract Research Organisation) deputata al disegno degli studi, creazione cartella elettronica, coordinamento dei comitati etici per l’approvazione del progetto in tutti i centri italiani
  3000€

Costo totale: 5.000€