Sostegno del Registro Nazionale della Colangite Sclerosante Primitiva – Anno 2023

La Colangite Sclerosante Primitiva è una malattia rara, immuno-mediata che colpisce le vie biliari ed è caratterizzata da presentazione clinica ed evoluzione estremamente eterogenee.

Attualmente non è disponibile un registro nazionale ufficiale che offra a pazienti, medici ed istituzioni dei dati di epidemiologia accurati, né modalità per una sorveglianza della malattia nel tempo. A tal proposito i centri di riferimento per lo studio della PSC, coordinati dal Centro delle Malattie Autoimmuni del Fegato di Monza (Università di Milano-Bicocca) attiveranno a fine 2022 un Registro di malattia che coinvolge numerosi ospedali italiani in tutte le regioni. Tale registro è associato ad una biobanca che raccoglie campioni biologici (sangue, urine, feci, bile, tessuti) di individui affetti da tale malattia.

L’obiettivo principale del registro nazionale PSC e della biobanca PSC è quello di:

1. monitorare la malattia sul territorio italiano
2. studiarne le diverse presentazioni cliniche e decorso clinico per comprenderne i fattori di rischio
3. definire innovative modalità di monitoraggio dell’evoluzione della malattia
4. individuare nuovi possibili target terapeutici
5. monitorare l’efficacia e sicurezza dei nuovi farmaci che entreranno nella pratica clinica

Come associazione di pazienti riteniamo di estrema importanza sensibilizzare tutti i pazienti a sostenere questo registro.

Scopo del progetto è contribuire economicamente alle seguenti spese:

• Supporto data manager e lab manager dedicati al mantenimento registro e biobanca
  8000€
• Spese annuali di spedizione di campioni biologici
  1000€
• Mantenimento annuale del database e biobanca
  1000€

Costo totale: 10.000€