Sostegno del Registro Nazionale della Colangite Sclerosante Primitiva – Anno 2024

La Colangite Sclerosante Primitiva è una malattia rara, immuno-mediata che colpisce le vie biliari ed è caratterizzata da presentazione clinica ed evoluzione estremamente eterogenee.

In questi mesi il registro nazionale è che diventato operativo presso il centro coordinatore che ha già arruolato 111 pazienti. A breve altri centri di riferimento per lo studio della PSC, coordinati dal Centro delle Malattie Autoimmuni del Fegato di Monza (Università di Milano-Bicocca) saranno attivi e potranno arruolare pazienti. Tale registro è associato ad una biobanca che raccoglie campioni biologici (sangue, urine, feci, bile, tessuti) di individui affetti da tale malattia.

1. monitorare la malattia sul territorio italiano
2. studiarne le diverse presentazioni cliniche e decorso clinico per comprenderne i fattori di rischio
3. definire innovative modalità di monitoraggio dell’evoluzione della malattia
4. individuare nuovi possibili target terapeutici
5. monitorare l’efficacia e sicurezza dei nuovi farmaci che entreranno nella pratica clinica

Come associazione di pazienti riteniamo di estrema importanza sensibilizzare tutti i pazienti a sostenere questo registro.

L’obiettivo principale del registro nazionale PSC e della biobanca PSC è quello di:

• Supporto data manager e lab manager dedicati al mantenimento registro e biobanca
  8000€
• Spese annuali di spedizione di campioni biologici 
  1000 €
• Mantenimento annuale del database e biobanca
  1000€
• Pagamento della CRO (Contract Research Organisation) deputata al disegno degli studi, creazione cartella elettronica, coordinamento dei comitati etici per l’approvazione del progetto in tutti i centri italiani
  3000€

Costo totale: 10.000€